Hər il fevralın sonuncu günü Beynəlxalq Nadir Xəstəliklərlə Mübarizə Günüdür.Adından da göründüyü kimi, Nadir xəstəliklər çox az rast gəlinən xəstəliklərə aiddir.ÜST-nin tərifinə görə, nadir xəstəliklər ümumi əhalinin 0,65 ‰ ~ 1 ‰-ni təşkil edir.Nadir xəstəliklərdə nadir şişlər daha kiçik bir paya malikdir və 6/100000-dən az rast gəlinən şişləri "nadir şişlər" adlandırmaq olar.
Bir müddət əvvəl FasterCures Qeyri-invaziv Xərçəng Mərkəzi bədənində tam 25 sm-lik bədxassəli şişi olan 21 yaşlı kollec tələbəsi Xiaoxiaonu qəbul etdi.Bu, “Ewing sarkoması” adlanan nadir xəstəlikdir və xəstələrin əksəriyyəti 10-30 yaş arasındadır.Şiş çox böyük və bədxassəli olduğundan onun ailəsi müalicə tapmaq üçün Pekinə gəlməyə qərar verib.
2019-cu ildə 18 yaşlı qız tez-tez sinə və bel ağrısını hiss etdi və çanta hiss etdi.Ailəsi onu müayinə üçün xəstəxanaya aparıb və heç bir anormallıq olmayıb.Fikirləşdi ki, bəlkə də orta məktəb dərslərindən yorulub, ona gips taxıb, elə bil, yüngülləşdi.Bundan sonra məsələ arxada qaldı.
Bir il sonra Xiaoxiao karıncalanma ağrıları hiss etdi və təkrar müayinələrdə Ewing sarkoması diaqnozu qoyuldu.bir sıra xəstəxanalar kimyaterapiyadan sonra cərrahi müdaxiləni tövsiyə edir.Xiaoxiao açıq şəkildə dedi: "Biz özümüzü arxayın hiss etmirik və bu xəstəliyi müalicə edəcəyimizə əmin deyilik".O, kimyaterapiya və cərrahiyyə qorxusu ilə dolu idi və nəhayət hüceyrə toxunulmazlığı və ənənəvi Çin təbabəti müalicəsini seçdi.
2021-ci ildə təkrar müayinə şişin 25 santimetrə qədər böyüdüyünü, sağ bel nahiyəsində ağrıların əvvəlkindən daha şiddətli olduğunu göstərdi.Xiaoxiao ağrıları aradan qaldırmaq üçün ağrıkəsici ibuprofen qəbul etməyə başladı.
Effektiv müalicə olmasa, Xiaoxiaonun vəziyyəti çox təhlükəli olacaq, ailə yaşamaq üçün ürəyini ağzına qoymalı olur, ölümdən narahat olmaq Xiaoxiaonu hər an əlindən alacaq.
"Niyə bu nadir xəstəlik bizdə baş verir?"
Necə deyərlər, aydın səmadan tufan qoyar, insanın taleyi hava kimi qeyri-müəyyəndir.
Heç kim gələcəyi proqnozlaşdıra bilməz və heç kim onun bədəninə nə olacağını proqnozlaşdıra bilməz.Ancaq hər bir həyatın yaşamaq hüququ var.
Eyni yaşda olan çiçəklər belə erkən solmamalıdır!
Ümid və məyusluq arasında dolaşan Xiaoxiao Pekinə gəldi və qeyri-invaziv müalicəni seçdi.
Fokuslanmış ultrasəs ablasiyası uzun müddətdir ki, bu oxşar xəstəliyin bir hadisəsidir və Syaoxiao-dan daha gənc olan amputasiya ilə üzləşən sümük şişləri olan xəstələr üçün əzaların xilas edilməsi uğurla həyata keçirilir.
Əməliyyat vaxtında həyata keçirilib, çünki əməliyyat tam oyaq vəziyyətdə aparılıb, Xiaoxiao ya yavaş-yavaş hönkürür, ya da taleyin ədalətsizliyindən gileylənir, ya da onun üzünə başqa bir qapı açdığı üçün Allaha şükür edirdi.Onun ağlaması sanki həyatın azadlığı idi, amma xoşbəxtlikdən həmin gün əməliyyatın nəticəsi yaxşı oldu, həyata ümid var idi.
Həkimlərin fikrincə, yumşaq toxuma sarkoması 1/100000-dən az rast gəlinən çox nadir bir şişdir.Çində hər il yeni halların sayı 40 000-dən azdır.Metastaz meydana gəldikdən sonra orta sağ qalma müddəti təxminən bir ildir.
“Yumşaq toxuma sarkomaları bədənin bütün orqanlarında, hətta dəridə də yarana bilər”.
Həkimlər dedilər ki, xəstəliyin başlanğıcı gizlidir və müvafiq əlamətlər yalnız şiş digər ətrafdakı orqanlara sıxışdırıldıqda ortaya çıxacaq.Məsələn, burun boşluğunun yumşaq toxuma sarkoması olan xəstə hazırda nadir xəstəliklər şöbəsinin palatasında müalicə olunur.Uzun müddətdir ki, burun tıkanıklığı sağalmadığı üçün KT müayinəsi şişi aşkar edib.
“Lakin müvafiq simptomlar tipik deyil, məsələn, burun tıkanıklığı, hər kəsin ilk reaksiyası soyuqdəymə olmalıdır və demək olar ki, heç kim şiş haqqında düşünməz, bu da o deməkdir ki, simptomlar göründükdən sonra da xəstə həkimə müraciət etməyə bilər. vaxt.
Yumşaq toxuma sarkomasının sağ qalma müddəti mərhələlərlə bağlıdır.Sümük metastazı baş verdikdən sonra, yəni nisbətən gec, orta sağ qalma müddəti əsasən təxminən bir ildir.
FasterCures Mərkəzinin baş həkimi Chen Qian qeyd etdi ki, yumşaq toxuma sarkomaları daha çox yeniyetmələrdə baş verir, çünki bu dövrdə həm əzələlər, həm də sümüklər coşğun böyümə və inkişaf mərhələsindədir və sürətli hüceyrə prosesində bəzi anormal hiperplaziyalar baş verə bilər. yayılması.
Bəziləri ilkin olaraq xoşxassəli hiperplaziya və ya xərçəng öncəsi lezyonlar ola bilər, lakin müxtəlif səbəblərə görə vaxtında diqqət və müalicə edilmədikdə, nəticədə yumşaq toxuma sarkomasına səbəb ola bilər.
“Ümumiyyətlə desək, yeniyetmələrdə şişin sağalma nisbəti böyüklərdən xeyli yüksəkdir ki, bu da erkən aşkarlama, erkən diaqnoz və erkən müalicəyə əsaslanır, lakin xeyli sayda yeniyetmə şişi çox gec tapır və radikal müalicə imkanını itirir. , buna görə də hər halda, üç "erkən" çox vacibdir."
Chen Qian xəbərdarlıq edib ki, bir çox orta yaşlı və yaşlı insanlar müntəzəm fiziki müayinə vərdişini formalaşdırıblar, lakin hələ də bunu etməyən xeyli sayda gənc var.
"Bir çox valideynlər övladlarında şiş aşkarlanandan sonra çaşqınlıq içindədirlər. Məktəbdə hər il fiziki müayinə təşkil olunur, bəs niyə öyrənə bilmirlər?
Məktəbdə fiziki müayinələr çox əsas elementlərdir, əslində bölmənin illik müntəzəm fiziki müayinəsi belə ancaq kobud skrininq edə bilər, anormal tapılır və sonra gözəl müayinə problemi tapa bilər."
Ona görə də iyirmi-otuz yaşlı yeniyetmə və ya gənclərin valideynləri olsunlar, fiziki müayinəyə fikir verməli, səthi forma almamalı, məqsədyönlü və hərtərəfli şəkildə layihələr seçmək üçün həkimə müraciət etməlidirlər.
Göndərmə vaxtı: 09 mart 2023-cü il